A Câmara Municipal de Fortaleza realizou ontem (27), no Plenário Fausto Arruda, uma sessão solene em homenagem ao transcurso do Dia Mundial das Doenças Raras (28 de Fevereiro), atendendo, assim, ao requerimento Nº 0930/2022, de autoria do vereador Michel Lins (Cidadania), aprovado por unanimidade.

A data foi criada em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), que estabeleceu o último dia do mês de fevereiro para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população em geral sobre a existência dessas doenças, bem como sobre os cuidados que elas exigem. O objetivo é divulgar ações e buscar apoio aos pacientes, bem como incentivar pesquisas para melhorar o tratamento das raras.

Michel Lins, que dirigiu os trabalhos durante a sessão solene, tem se destacado na Câmara Municipal pela luta incansável em defesa desse tema, em parceria com entidades como ACDG – Associação Brasileira de Doenças Genéticas e ACDM – Associação Cearense de Distrofias Musculares, já tendo, inclusive, recebido um prêmio internacional, da Sarepta Therapeutics, por conta dessa atuação.

“Buscar melhores condições de vida e saúde para os raros tem sido uma das nossas bandeiras de luta como vereador. E consideramos de grande importância a realização deste evento, como forma de chamar cada vez mais a atenção da sociedade para essa causa”, afirmou o parlamentar.

Durante o evento foi feita a entrega de certificados pelo Dia Mundial das Doenças Raras para a diversas personalidades, como a deputada estadual Luana Ribeiro, Dra. Erlane Marques Ribeiro (geneticista do Hospital Albert Einstein), Rogério Silva (diretor da PTC Farmacêutica, representada pelo diretor de Relações Governamentais, José Anchieta), dentre outras.

Em nome dos homenageados falaram a deputada Luana Ribeiro e a senhora Márcia Andréa Vieira. Marcaram presença na solenidade ainda as doutoras Mônica Maria Vieira Aderaldo (presidente da Federação das Associações de Doenças Raras Norte, Nordeste e Centro Oeste e diretora da Associação Brasileira de Doenças Raras) e Laura Leite Leal de Araújo (presidente da Associação Cearense de Distrofias Musculares), além de familiares e amigos de pessoas com doenças raras.